JAKARTA - Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat berpendapat orang dengan kondisi penyakit langka (Odalangka) harus mendapat perhatian serius dari pemerintah dan masyarakat. Diperlukan gerakan untuk mewujudkan langkah nyata untuk membenahi tata kelola penanggulangan berbagai penyakit langka.

"Dalam upaya penanggulangan berbagai penyakit langka di tanah air dibutuhkan upaya pemetaan masalah dalam satu list prioritas agar gerakan untuk penanganan Odalangka menjadi lebih baik," kata Lestari saat beraudiensi dengan komunitas pemerhati Odalangka secara daring, Selasa (17/5)

Dalam audiensi dengan Wakil Ketua MPR RI bidang penyerapan aspirasi masyarakat dan daerah itu, terungkap berbagai kendala yang dihadapi para Odalangka dalam penanganan penyakit dan kelainan yang diderita mereka.

Ketersediaan sarana, prasarana pengobatan dan terapi yang minim di tanah air menjadi salah satu kendala yang dihadapi. Padahal, risiko dampak penyakit langka ini dapat dikurangi dengan penegakan diagnosa yang baik.

Menurut Lestari, berbagai kendala yang dihadapi dalam penanganan Odalangka harus dicermati akar permasalahannya dengan baik.

Bila belum ada payung hukum yang menjadi landasan bagi para pemangku kepentingan untuk mengambil kebijakan, Lestari, menyarankan komunitas para pemerhati Odalangka untuk memberi masukan kepada wakil rakyat untuk menyusun aturan atau rancangan undang-undang untuk memperbaiki tata kelola penanganan Odalangka di tanah air.

Selain itu pemerintah dan masyarakat memberi perhatian khusus terhadap berbagai upaya pengobatan sejumlah penyakit dan kelainan dari para Odalangka.

Perhatian itu antara lain bisa dalam bentuk keringanan biaya pengobatan dan insentif berupa potongan bea masuk alat-alat kedokteran dan obat yang harus diimpor untuk pengobatan penyakit langka.

Pada kesempatan dialog di acara Selamat Pagi Indonesia di Metro TV, pada hari yang sama, juga ditegaskan paradigma belas kasihan harus ditinggalkan dan mengedepankan hak azasi manusia sebagai landasan bersikap terhadap para penyandang disabilitas, termasuk Odalangka di dalamnya.

Menurutnya, para pemangku kepentingan dan masyarakat harus memberi ruang dan kesempatan yang sama di ruang-ruang publik kepada sahabat-sahabat kita para penyandang disabilitas.

Pemerintah di tingkat pusat dan daerah, tegasnya, harus terus didorong untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas di tanah air.