JAKARTA - Hari Kesadaran Sindrom Cloves atau Cloves Syndrome Awareness Day diperingati secara global setiap tanggal 3 Agustus.

Hari ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan kepedulian publik mengenai Sindrom Cloves, suatu penyakit bawaan yang langka.

Hanya ada 200 kasus Sindrom Cloves yang teridentifikasi di seluruh dunia. Penyakit bawaan ini ditandai dengan kelainan pada tulang, persendian atau pembuluh darah.

Keluarga pengidap Sindrom Cloves terkadang tidak memiliki akses ke pengobatan yang efektif karena kurangnya informasi mengenai penyakit ini.

Adanya Hari Kesadaran Sindrom Cloves diharapkan juga dapat menginisiasi semakin banyak penelitian mengenai penyakit ini.

Sejarah Hari Kesadaran Sindrom Cloves

Sindrom Cloves adalah kelainan langka yang mempengaruhi bayi saat lahir. Ada kurang dari 200 kasus kasus Sindrom Cloves yang dilaporkan di seluruh dunia hingga saat ini.

Penyakit bawaan ini ditandai dengan kelainan pada tulang, persendian, atau pembuluh darah.

Sindrom Cloves terjadi karena mutasi pada gen PIK3CA. Kesehatan jangka panjang seorang anak tergantung pada tingkat keparahan gejala dan usia mereka.

Semakin cepat dokter dapat mendiagnosis gejala, semakin efektif pengobatannya.

Namun, deteksi dini bukanlah hal yang mudah. Gejalanya sangat berbeda dari satu anak ke anak berikutnya. Apa yang bisa lebih buruk?

Meskipun kelainan ini ada sejak lahir, mungkin tidak mudah untuk langsung mengidentifikasinya.

Umumnya, orangtua harus memperhatikan apa pun yang tampak tidak biasa, terutama massa lemak di punggung, perut, atau panggul.

Berhati-hatilah untuk memeriksa celah besar antara jempol kaki dan jari kaki lainnya; kebanyakan pasien Sindrom Cloves menunjukkan gejala ini.

Gejala lain bisa termasuk benjolan seperti kutil, masalah dengan tulang belakang, kelainan tungkai, atau pembuluh darah yang membesar.

Sejauh ini, tidak ada bukti yang menunjukkan kecenderungan untuk mutasi gen khusus ini. Ini terjadi secara spontan di dalam rahim ibu saat bayi masih berkembang.

Tidak ada yang lebih menyedihkan daripada mengetahui tidak ada cara untuk mencegah penyakit, terutama jika itu melibatkan bayi.

Pekan Kesadaran Sindrom Cloves bertujuan untuk meningkatkan kesadaran umum. Pendidikan dan empati dapat mengarah pada penelitian yang lebih baik – oleh karena itu, perawatan yang lebih baik untuk pasien Sindrom Cloves.

Hari Kesadaran Sindrom Cloves berharap dapat membangun dukungan masyarakat dan mengumpulkan dana bagi mereka yang membutuhkan perawatan.

Setiap orang harus memiliki akses ke pengobatan yang tepat dan menjalani kehidupan terbaik mereka. (*)