JAKARTA - Setiap tanggal 17 April, masyarakat dunia memperingati Hari Hemofilia Sedunia (World Hemophilia Day) sebagai bentuk solidaritas dan kepedulian terhadap jutaan orang yang hidup dengan gangguan pembekuan darah, khususnya hemofilia dan penyakit terkait lainnya.

Hari Hemofilia Sedunia pertama kali diperingati pada tahun 1989, atas inisiatif dari World Federation of Hemophilia (WFH), sebuah organisasi internasional yang berbasis di Kanada.

Tanggal 17 April dipilih sebagai penghormatan terhadap Frank Schnabel, pendiri WFH yang juga merupakan seorang penyintas hemofilia. Ia mendedikasikan hidupnya untuk meningkatkan kesadaran dan akses pengobatan bagi pasien hemofilia di seluruh dunia.

Frank Schnabel, yang juga menderita hemofilia berat sejak kecil, percaya bahwa perawatan medis tidak boleh menjadi hak istimewa bagi segelintir orang. Ia memperjuangkan sistem layanan kesehatan yang lebih adil dan inklusif bagi penderita kelainan darah langka.

Berkat visinya, WFH kini memiliki jaringan lebih dari 140 negara anggota dan menjadi salah satu organisasi global terdepan dalam isu gangguan pembekuan darah.

Peringatan Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat global mengenai kondisi hemofilia, serta berbagai jenis kelainan perdarahan lainnya seperti von Willebrand Disease, defisiensi faktor pembekuan langka, dan kelainan trombosit.

Penyakit-penyakit ini umumnya bersifat genetik dan ditandai dengan kesulitan tubuh untuk menghentikan perdarahan, baik akibat luka kecil maupun secara spontan.

Dalam beberapa tahun terakhir, tema Hari Hemofilia Sedunia mengangkat isu inklusivitas dan keadilan dalam akses layanan.

Tema-tema seperti “Access for All” atau “Treatment for All” menekankan perlunya sistem kesehatan yang mampu menjangkau penderita di wilayah-wilayah yang belum terfasilitasi, termasuk daerah terpencil dan negara-negara berpenghasilan rendah.

Menurut data WFH, sekitar 400 ribu orang di dunia hidup dengan hemofilia, namun hanya sebagian kecil yang terdiagnosis dan mendapatkan perawatan yang memadai.