JAKARTA - Hari Penyakit Langka Sedunia atau Rare Disease Day diperingati secara global pada hari terakhir bulan Februari atau tanggal 28 Februari tahun ini.

Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap tahun untuk meningkatkan kesadaran publik terhadap penyakit langka.

Adanya hari ini diharapkan dapat menambah pengetahuan masyarakat umum tentang penyakit langka sekaligus mendorong para peneliti dan pengambil keputusan untuk memenuhi kebutuhan orang-orang yang hidup dengan penyakit langka.

Selain itu, Hari Penyakit Langka Sedunia juga bertujuan untuk meningkatkan akses bagi para penderita penyakit langka untuk mendapatkan perawatan dan memberikan dukungan bagi mereka untuk mengatasi penyakit yang diidap.

Hari Penyakit Langka Sedunia diinisiasi oleh European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) dan dirayakan pertama kali pada 29 Februari 2008. Mengingat tanggal 29 yang hanya terjadi setiap empat tahun sekali, peringatan Hari Penyakit Langka kemudian digeser menjadi hari terakhir bulan Februari.

Didirikan oleh Organisasi Eropa untuk Penyakit Langka, Hari Penyakit Langka pertama dirayakan pada tahun 2008 pada tanggal 29 Februari . Tanggal "langka" yang hanya terjadi setiap empat tahun sekali. Sejak itu, Hari Penyakit Langka diadakan pada hari terakhir bulan Februari, bulan yang dikenal memiliki jumlah hari yang langka. Hari ini diadakan untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka dan meningkatkan akses ke perawatan dan perwakilan medis bagi individu dengan penyakit langka dan keluarga mereka. Perawatan untuk banyak penyakit langka tidak cukup, begitu pula jejaring sosial untuk mendukung individu dengan penyakit langka dan keluarga mereka.

Orang-orang yang mengamati Hari Penyakit Langka mengambil bagian dalam jalan-jalan dan konferensi pers, mengatur penggalangan dana, menulis surat kepada perwakilan pemerintah secara massal, bersama dengan mengadakan acara, pertemuan, dan kampanye. Hari itu juga mencakup sesi terbuka Parlemen Eropa yang secara khusus didedikasikan untuk membahas masalah kebijakan yang berkaitan dengan penyakit langka. Hari-hari menjelang Hari Penyakit Langka mencakup acara terkait kebijakan lainnya di berbagai lokasi, seperti resepsi di Parlemen Inggris di mana pembuat kebijakan bertemu dengan individu dengan penyakit langka untuk membahas masalah seperti akses yang setara dan ketersediaan pencegahan, diagnosis, pengobatan. dan rehabilitasi.

Setiap tahun sejak awal telah terjadi ribuan acara mulai dari perlombaan dan jalan kaki hingga pameran seni dan lokakarya. Acara ini diadakan untuk menarik perhatian pembuat kebijakan dan menginspirasi perubahan di masyarakat. Monumen bersejarah seperti Colosseum dan gedung Empire State telah mengambil langkah dalam mengirimkan pesan solidaritas pada hari ini dengan menerangi warna pink, biru, dan hijau yang ikonik, memberikan harapan bagi jutaan orang di seluruh dunia.

Garis Waktu Hari Penyakit Langka

1. Tahun 1796 Vaksin Pertama
Edward Jenner, seorang dokter desa yang tinggal di Inggris, melakukan vaksinasi pertama di dunia yang berpotensi menyelamatkan jutaan orang dari cacar.

2. Tahun 1885 Vaksin Rabies Pertama
Joseph Meister yang berusia sembilan tahun, yang dianiaya oleh anjing gila, adalah manusia pertama yang menerima vaksin ini.

3. Tahun 1983 UU Narkoba Yatim Piatu
Orphan Drug Act disahkan untuk memfasilitasi pengembangan obat untuk penyakit langka.

4. Tahun 2008 Hari Penyakit Langka Pertama
Berlangsung pada peringatan 25 tahun berlalunya Orphan Drug Act, Hari Penyakit Langka pertama kali diamati di banyak negara Eropa dan Kanada.

4. Tahun 2012 Persiapan
Food and Drug Administration (FDA) AS menyetujui Truvada untuk penggunaan PrEP untuk mencegah penyebaran HI. (*)