JAKARTA - Hari Kesadaran Albinisme Internasional atau World Albinism Awareness Day jatuh pada 13 Juni.

Dilansir dari United Nations, albinisme adalah perbedaan yang langka, tidak menular, dan diturunkan secara genetik sejak lahir.

Di hampir semua jenis albinisme, kedua orangtua membawa gen agar dapat diturunkan, bahkan jika mereka sendiri tidak memiliki albinisme.

Kondisi ini ditemukan pada kedua jenis kelamin tanpa memandang etnis dan di semua negara di dunia.

Albinisme mengakibatkan kurangnya pigmentasi (melanin) pada rambut, kulit dan mata, menyebabkan kerentanan terhadap sinar matahari dan cahaya terang.

Akibatnya, hampir semua penderita albinisme mengalami gangguan penglihatan dan rentan terkena kanker kulit.

Tidak ada obat untuk tidak adanya melanin yang merupakan pusat albinisme.

Meskipun jumlahnya bervariasi, diperkirakan bahwa di Amerika Utara dan Eropa 1 dari setiap 17.000 hingga 20.000 orang memiliki beberapa bentuk albinisme.

Kondisi ini jauh lebih umum di sub-Sahara Afrika, dengan perkiraan 1 dari 1.400 orang terkena di Tanzania dan prevalensi setinggi 1 dari 1.000 dilaporkan untuk populasi tertentu di Zimbabwe dan untuk kelompok etnis tertentu lainnya di Afrika Selatan.

Kurangnya melanin berarti orang dengan albinisme sangat rentan terkena kanker kulit. 

Di beberapa negara, mayoritas orang dengan albinisme meninggal karena kanker kulit antara usia 30 dan 40 tahun.

Kanker kulit sangat dapat dicegah ketika orang-orang dengan albinisme menikmati hak mereka atas kesehatan.

Ini termasuk akses ke pemeriksaan kesehatan rutin, tabir surya, kacamata hitam, dan pakaian pelindung sinar matahari.

Di sejumlah besar negara, sarana penyelamatan jiwa ini tidak tersedia atau tidak dapat diakses oleh mereka.

Akibatnya, di bidang langkah-langkah pembangunan, orang-orang dengan albinisme telah dan termasuk di antara mereka yang tertinggal terbelakang.

Oleh karena itu, mereka harus menjadi sasaran intervensi hak asasi manusia dengan cara yang dicita-citakan oleh Tujuan Pembangunan Berkelanjutan.

Karena kurangnya melanin di kulit dan mata, orang dengan albinisme sering mengalami gangguan penglihatan permanen. 

Mereka juga menghadapi diskriminasi karena warna kulit mereka, karena itu, mereka sering mengalami diskriminasi ganda dan berpotongan atas dasar kecacatan dan warna kulit.

Orang dengan albinisme menghadapi berbagai bentuk diskriminasi di seluruh dunia.

Albinisme masih sangat disalahpahami, secara sosial dan medis.

Penampilan fisik orang-orang dengan albinisme sering menjadi objek kepercayaan dan mitos yang salah yang dipengaruhi oleh takhayul, yang mendorong marginalisasi dan pengucilan sosial mereka.

Hal ini menimbulkan berbagai bentuk stigma dan diskriminasi.

Di beberapa komunitas, kepercayaan dan mitos yang salah, yang sangat dipengaruhi oleh takhayul, menempatkan keamanan dan kehidupan orang-orang dengan albinisme dalam risiko yang konstan.

Keyakinan dan mitos ini berusia berabad-abad dan hadir dalam sikap dan praktik budaya di seluruh dunia.

Dewan Hak Asasi Manusia Perserikatan Bangsa-Bangsa mengadopsi sebuah resolusi pada tahun 2013 ( A/HRC/RES/23/13 ) yang menyerukan pencegahan serangan dan diskriminasi terhadap orang-orang dengan albinisme. 

Selain itu, dalam menanggapi seruan dari organisasi masyarakat sipil yang menganjurkan untuk mempertimbangkan orang dengan albinisme sebagai kelompok khusus dengan kebutuhan khusus yang memerlukan perhatian khusus, Dewan menciptakan mandat Ahli Independen tentang penikmatan hak asasi manusia oleh orang dengan albinisme.

Pada Juni 2015, Dewan Hak Asasi Manusia mengangkat Ibu Ikponwosa Ero sebagai Ahli Independen pertama dalam penikmatan hak asasi manusia oleh orang-orang dengan albinisme.

Pada Agustus 2021, ia digantikan oleh Ms. Muluka-Anne Miti-Drummond.

Kekerasan dan diskriminasi terhadap penyandang albinisme

Meskipun telah dilaporkan bahwa orang-orang dengan albinisme secara global menghadapi diskriminasi dan stigma, informasi tentang kasus-kasus serangan fisik terhadap orang-orang dengan albinisme terutama tersedia dari negara-negara di Afrika.  

Orang-orang dengan albinisme menghadapi bentuk-bentuk diskriminasi dan kekerasan yang lebih parah di wilayah-wilayah tersebut, di mana mayoritas penduduknya relatif berkulit gelap. 

Dengan kata lain, tingkat kontras yang lebih besar dalam pigmentasi sering menimbulkan tingkat diskriminasi yang lebih besar. 

Itu tampaknya menjadi kasus di beberapa negara Afrika sub-Sahara di mana albinisme diselimuti mitos dan kepercayaan yang berbahaya dan salah. 

Angka-angka tentang pelanggaran terhadap orang-orang dengan albinisme memberi tahu. 

Ada ratusan kasus serangan dan pembunuhan orang dengan albinisme yang dilaporkan di 28 negara di Afrika Sub-Sahara dalam satu dekade terakhir.

Serangan memiliki beberapa akar penyebab termasuk ketidaktahuan, stigma lama, kemiskinan dan yang paling menjijikkan, praktik berbahaya yang berasal dari manifestasi kepercayaan pada ilmu sihir.

Cara di mana diskriminasi yang dihadapi oleh orang-orang dengan albinisme memanifestasikan dirinya, dan tingkat keparahannya, bervariasi dari satu wilayah ke wilayah lainnya. 

Di dunia barat, termasuk Amerika Utara, Eropa, dan Australia, diskriminasi sering kali berupa pemanggilan nama, ejekan terus-menerus, dan intimidasi terhadap anak-anak dengan albinisme. 

Sedikit informasi yang tersedia dari wilayah lain seperti Asia, Amerika Selatan dan Pasifik dll.

Namun, beberapa laporan menunjukkan bahwa di China dan negara-negara Asia lainnya, anak-anak dengan albinisme menghadapi pengabaian dan penolakan oleh keluarga mereka. (*)